A lo largo de la historia, este colectivo ha cambiado mucho, pues en un primer momento eran apartados de la sociedad porque la gente se creía que el Síndrome de Down era una enfermedad contagiosa. De hecho, a algunos hasta lo mataban o los encerraban en habitaciones. Pero con el paso de los años, esta mentalidad ha ido cambiando y en las últimas décadas se ha dado una preocupación hacia el colectivo. En los años setenta, surge la Educación Especial como forma de dar respuesta a las necesidades especiales de este colectivo. En las escuelas, se adaptan los currículum a los niños que tienen Síndrome de Down.
Para acercarnos más a la realidad, hemos de tener en cuenta que en nuestra sociedad, uno de cada 900 niños nace con esta discapacidad. Son personas que suelen vivir hasta los cincuenta años aunque con los avances médicos, llegan hasta los setenta. Al respecto, me gustaría añadir que en mi pueblo había un niño con Síndrome de Down que ha vivido hasta los 65 años, debido a la buena calidad de vida que llevaba. Pero muy pocos son los casos de personas con Síndrome de Down que llegan hasta esta edad.
En cuanto a sus características propias, se trata de un grupo heterogéneo, suelen repetir las conductas que aprenden y les cuestan mucho trabajo desaprender lo aprendido. Por ello se piensa que estas personas son tan cariñosas porque desde pequeños se han criado en entornos llenos de cariño, y todas estas conductas ellos luego la reproducen. De ahí que la mayoría sean muy cariñosos.
Estas personas se enfrentan a múltiples factores de riesgo, como pueden ser:
- Ámbito formativo: falta de cualificación, abandono prematuro.
- Ámbito laboral: al no tener formación, suelen estar en desempleo o precariedad.
- Ámbito económico: dependencia de prestaciones.
- Ámbito residencial: difícil acceso a viviendas.
- Ámbito sociosanitario: la sociedad hace discapacitante a estas personas porque no la dejamos participar.
Y en cuanto a sus problemáticas:
- Tienen un ritmo lento de aprendizaje.
- Prestan poca atención.
- Escasa curiosidad.
- Dificultad a la hora de empezar y acabar las tareas.
- Dificultad para recordar. De ahí que necesiten repetir las actividades.
- Baja capacidad imaginativa.
- Interés ante resultados positivos inmediatos.
- Necesidad de participación activa.
La Asociación Síndrome de Down, que es en la que se centraron los compañeros de la exposición Ana Belén, Jaime, Blanca y Mari Ángeles, tiene como misión lograr una sociedad inclusiva y solidaria. Se basa en valores como la igualdad, solidaridad, transparencia, valor de las personas, compromiso y excelencia (siguen principios éticos y morales)
En cuanto a sus programas y servicios, desde esta asociación tratan todas las etapas del niño y además, trabajan con la familia y la escuela.
En el trabajo con la familia que tiene un hijo con problema, ésta ha de pasar por tres fases:
1. Negación. No aceptan el problema que tienen sus hijos.
2. Aceptación. Luego llegan a aceptarlo, aunque les cueste trabajo.
3. Normalización. Se ha de trabajar para que el proceso de normalización se produzca lo antes posible.
Dentro de dicha asociación, la figura del educador social es primordial. Éste lleva a cabo múltiples funciones, entre las cuales se destacan las siguientes:
- Atención, información, asesoramiento y orientación a las familias.
- Recibimiento y acogimiento en el centro.
- Tramitación y búsqueda de subvenciones.
- Seguimiento individualizado.
- Gestión y administración de los servicios que ofrece la Asociación.
- Taller de ocio y tiempo libre.
- Educativas, docentes, animación y dinamización del colectivo.
- Organización, planificación, programación, desarrollo y evaluación de su intervención y proyectos.
En conclusión, el colectivo Síndrome de Down no está suficientemente valorado, pues los recursos que se les ofrecen siguen siendo muy bajos.
Bajo mi punto de vista, considero que es un colectivo que puede dar a más de lo que dan pero para ello, se debe trabajar a fondo desde pequeños y también con los padres para así conseguir que sean lo más autónomos posible en su vida diaria.
Y para terminar, decir que al final de la clase se produjo un debate muy bueno que nos hizo a todos recapacitar sobre el caso de Pablo Pineda. Sí que es verdad que este niño merece su reconocimiento por todas las labores que ha realizado y las metas que ha conseguido. Pero esto puede incidir de forma negativa hacia otras personas que tenga Síndrome de Down que no logren estas metas. El caso de Pablo está ocasionando daños en muchas familias que intentan que sus hijos lleguen a ser como él y todos no tienen esa capacidad. Por otro lado, se le está dando más importancia de la que realmente tiene y él mismo lo dice, que se le está dando un referente que a lo mejor él mismo no puede.
En definitiva, debo decir que este tema no es muy novedoso para mí, pues desde pequeña me ha encantado tratar con personas con Síndrome de Down y siempre me iba con mi madre a su trabajo para estar con estos niños (pues mi madre trabaja en un Centro de Discapacitados). Como hemos dicho anteriormente, son niños muy cariñosos que siempre están dando besos, caricias; de ahí que casi todo el mundo les tengan un aprecio especial. Mi madre que lleva veinte años trabajando con este tipo de personas, cada día está más contenta con su trabajo pero eso sí, ella sabe muy bien separar su vida profesional de su vida familiar. Por ejemplo, en la clase salió el debate de que resultaría muy difícil trabajar con este colectivo y ser capaz de separar la vida familiar de la profesional porque ellos necesitan conocerte para compartir sus miedos contigo y ganarse tu confianza. En el caso de mi madre, puedo decir que sí se puede aunque mi madre siente un cariño especial hacia ellos y está continuamente llevándole regalos porque los aprecia, pero después si alguno cae malo o llega a morir, como se han dado muchos casos en su trabajo, a ella le da mucha pena como es normal porque somos humanos y a la gente se le coge cariño con el roce pero ella ha aprendido a no sufrir los problemas de los demás. Por eso debemos aprender a no llevarnos los problemas de los demás a casa y es algo que debemos conseguir porque en la carrera que nos encontramos, ya sabemos que vamos a estar continuamente escuchando los problemas de los demás y si no sabemos separarlos de nuestra vida personal, difícilmente seremos felices.
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